O Dia Mundial da Síndrome de Down, celebrado em 21 de março, foi instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU) para conscientizar a sociedade sobre a inclusão e os direitos das pessoas com essa condição genética. A data faz referência à trissomia do cromossomo 21, característica da síndrome. Veja em TVT News as ações sobre o dia 21 de março e tire duas dúvidas sobre a síndrome.
Quais ações serão feitas em 21 de março, Dia da Síndrome de Down
O Dia Mundial da Síndrome de Down é comemorado nesta sexta-feira, 21 de março. Em razão disso, o Instituto Nosso Olhar promoverá uma aula de música coletiva com cerca de 20 alunos. Entre eles, estão crianças com autismo, Síndrome de Down e TDAH,
Além disso, no dia 30 de março, das 9h às 11h30, em frente à Fiesp, na Avenida Paulista, acontecerá um encontro gratuito e aberto ao público, com o objetivo de ampliar a conscientização sobre os direitos das pessoas com deficiência, que deve reunir mais de 500 pessoas em São Paulo.
O evento é organizado pelo Espaço Mosaico e pelo Instituto MetaSocial, da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD), em parceria com o Instituto Nosso Olhar e outras 11 entidades.
Em cinco anos, o Instituto Nosso Olhar entregou transformação através de 6.282 atendimentos, sendo 3.024 nas oficinas culturais, 281 nas aulas de jiu-jitsu e ainda teve 425 pessoas nos atendimentos personalizados na área da saúde e educação.
“Transformar vidas de pessoas com deficiência e em vulnerabilidade social nos move adiante. Torná-los cidadãos produtivos, nos leva além”, afirma Thaissa Alvarenga, fundadora do Nosso Olhar.
Inclusão e desafios
Apesar dos avanços em legislação e políticas públicas, pessoas com Síndrome de Down ainda enfrentam barreiras para o acesso à educação, ao mercado de trabalho e à saúde. O preconceito e a falta de acessibilidade são desafios diários que demandam mudanças na sociedade.
A educação inclusiva é um dos pilares para garantir autonomia e desenvolvimento para pessoas com Síndrome de Down. Escolas que adotam práticas pedagógicas adaptadas contribuem para o aprendizado e para a socialização.
Mercado de trabalho e direitos
A inserção no mercado de trabalho tem avançado nos últimos anos, mas ainda há dificuldades. Empresas que adotam programas de inclusão demonstram que a diversidade contribui para ambientes mais produtivos e inovadores. A legislação brasileira garante direitos, como cota para pessoas com deficiência em empresas com mais de 100 funcionários.
Anote na agenda: dia 26 de março acontece o jantar “Amigos da Inclusão”
O Instituto Nosso Olhar, em parceria com a Associação Fernanda Bianchini, irá realizar, no dia 26 de março, a terceira edição do jantar “Amigos da Inclusão”, um movimento de solidariedade para engajar parceiros e toda a comunidade. O evento acontecerá às 19h, no 033 Rooftop, na Vila Nova Conceição, e contará com diversas atrações, como a Banda Suhai, a Cia de Ballet de Cegos e o Musical Nosso Olhar, além de um leilão beneficente e a presença do empresário e filantropo Elie Horn, fundador da Cyrela e do Movimento Bem Maior.
Com o objetivo de reunir agentes transformadores para uma sociedade inclusiva, o encontro tem como tema “Cidadania Produtiva Já!” e visa defender que todos tenham o direito de produzir, consumir e influenciar nas demandas culturais, sociais e comerciais da coletividade.
Criador do jantar “Amigos da Inclusão” há três anos, o Instituto Nosso Olhar trabalha com o objetivo amplo da inclusão de pessoas com deficiência, sobretudo intelectual, para melhorar a condição física, emocional e social.
O que é a Síndrome de Down?
Em entrevista à TVT News, a Dra. Ida Vanessa D. Schwartz explica o que é a Síndrome de Down. Vanessa D. Schwartz é presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica, e coordenadora do InRaras, Instituto Nacional de Doenças Raras que desenvolve estratégias e mecanismos para acelerar o diagnóstico.
O que é a Síndrome de Down?
Os cromossomos são estruturas formadas por DNA (nosso material genético, onde estão os genes), localizadas no centro das células, no núcleo. Já o nosso corpo é constituído por vários tipos de células, que se caracterizam por possuírem 46 cromossomos (23 herdados da mãe e 23, do pai). Entretanto, por diversas razões – algumas delas desconhecidas – existem pessoas que nascem com números diferentes de cromossomos, com cromossomos menores ou maiores do que o esperado. Isso pode levar a um “desbalanço” do número de genes e seus produtos, as proteínas, e ocasionar características diversas a estas pessoas.
O que é o cromossomo 21?
O cromossomo 21 é o menor cromossomo do tipo não-sexual que possuímos, sendo estimado que tenha em torno de 230 genes que produzem proteínas. Pessoas que nascem com três cromossomos 21 possuem a Trissomia de 21 (ou Síndrome de Down, nome dado em homenagem a J.L. Down, médico que reconheceu esta condição em 1866).
O que significa ter a Trissomia do 21?
Significa ser diferente (como todos somos), necessitar de promoção de inclusão, e ter um acompanhamento com equipe capacitada ao longo da vida, pois alguns problemas de saúde (como cardiopatia congênita e alterações na tireoide) são mais frequentes. Um dos genes localizados no cromossomo 21 é o APP, que está envolvido na gênese da Doença de Alzheimer; e quem tem Trissomia do 21 possui três cópias desse gene e mais chance de desenvolver Doença de Alzheimer de início precoce.
Quem tem Trissomia do 21 pode caminhar, falar, estudar, trabalhar e ter expectativa de vida normal?
Sim para todas as perguntas! Isso mostra que, na Síndrome de Down, os sins são muito maiores do que os nãos. Não existem pessoas iguais sem Trissomia do 21, assim como não existem pessoas iguais com Trissomia do 21.
Cada vez mais vemos atrizes, dançarinas e outras profissionais com esta condição. Elas têm um grau menor de Trissomia do 21?
Não, porque na maioria das vezes o que influencia o nível dessa condição não é a biologia, mas a maneira como estes indivíduos são aceitos pela sociedade e sua família desde o início de suas vidas, e todo o investimento que neles são feitos. É esse tipo de entendimento que nos mostra a importância de termos o Dia Mundial da Síndrome de Down, data reconhecida pela Organização das Nações Unidas (ONU).
